Osebe s fibromialgijo se pogosto počutijo nerazumljene in neupoštevane s strani svojih bližnjih, znancev, včasih pa tudi s strani zdravnikov in drugih strokovnjakov. Za to je predvsem zaslužno slabo poznavanje tega sindroma v splošni javnosti in sama narava sindroma – klinični testi ga (še) ne zaznajo, simptomi pa navzven niso dobro opazni (1). Zato je ključno, da se osebe s fibromialgijo znajo postaviti zase, da bi lahko izboljšali svoj položaj v družbi.

Aktivistično gibanje, s pomočjo katerega zagovarjamo svoje interese oz. interese skupine, s katero se identificiramo, se imenuje samozagovorništvo. Pomeni najti in uveljaviti svoj glas ter glas svoje skupine (2).

Samozagovorništvo je tudi veščina, s katero uveljavimo svoje pravice in okolici uspešno sporočimo, kakšne so naše potrebe ter kakšne prilagoditve oz. pomoč potrebujemo (3).

Samozagovorništvo pomeni postaviti se zase in to lahko vključuje tudi majhne, a vseeno zelo pomembne korake. Zase lahko rečeš, da si samozagovornik vedno, ko na asertiven – torej odločen, spoštljiv in neagresiven način izraziš svoje stališče in poveš, kako se počutiš. Samozagovornik si takrat: ko zagovarjaš kar misliš in v kar verjameš; ko poznaš svoje pravice ali pa si se o njih pripravljen pozanimati; ko pravice poskušaš uveljaviti in ko si zastaviš cilj ter ga uresničiš. Samozagovornik si lahko v službi, doma, pri zdravniku, v bolnišnici, v trgovini, na avtobusu ali kjerkoli drugje (6).

Postati dober samozagovornik je vseživljenjski proces, saj se ga učimo v vsakodnevnih situacijah, v katerih izgrajujemo različna znanja in veščine. Pomembno je, da smo tekom tega procesa potrpežjivi in sočutni do sebe (7).

Samozagovorništvo vsebuje štiri temeljne sklope veščin (3):

• Poznavanje sebe (vem, kaj so moja močna in šibka področja, kaj so moje želje, cilji, kaj mi pomaga pri doseganju dobrega počutja itd.)
• poznavanje svojih pravic (vem, katere so moje pravice, kam se lahko obrnem pri iskanju svojih pravic oz. pri iskanju pomoči, če so mi le-te kršene)
• komunikacijske veščine (znam se odločno in asertivno izražati, znam se pogajati, aktivno poslušati in sklepati kompromise)
• veščine vodenja (znam zagovarjati interese skupine, s katero se identificiram, znam sodelovati, organizirati, voditi…).

Osnova izgrajevanja veščine samozagovorništva je naprej prepoznavanje in doživljanje lastne vrednosti. Naštete veščine nam ne bodo pomagale biti dober samozagovornik brez ponotranjenega prepričanja, da smo nekdo, za katerega se je sploh vredno zavzemati (7).

VIRI:

1. Kool, M. in Geenen. R. (2012) Loneliness in Patients with Rheumatic Diseases: The Significance of Invalidation and Lack of Social Support, The Journal of Psychology, 146:1-2, str. 229–241.

2. Tufail, J., in Lyon, K. (2007). Introducing advocacy : The first book of speaking up: a plain text guide to advocacy. Pridobljeno 29. 4. 2020, http://ebookcentral.proquest.com.

3. Test, D. W., Fowler, C. H., Wood, W. M., Brewer, D. M. in Eddy, S. (2005). A Conceptual Framework of Self-Advocacy for Students with Disabilities. Remedial and Special Education, 26(1), 43–54. doi:10.1177/07419325050260010601

4. What is Self Advocacy. Pridobljeno 8. 6. 2020, https://selfadvocatenet.com/
what-is-self-advocacy/

5. Hourston, S. (2011). Self-advocacy for people with learning disabilities. https://www.decoda.ca/wp-content/uploads
/LD-Self-advocacy-Guide-FINAL-April-16-2011.pdf